Notre histoire

Quand le diagnostic est tombé, ma fille n’avait que quelques semaines. Je suis passée en un instant du bonheur des premiers sourires à l’inquiétude, aux examens, aux spécialistes, à l’attente, aux nuits blanches. À 3 mois, elle a subi une opération du crâne. Une opération que jamais je n’aurais imaginée devoir affronter si tôt.

Cette période a été l’une des plus difficiles de ma vie.
Je me suis sentie seule, perdue, noyée sous des termes médicaux, des peurs et des questions sans réponse.
Je cherchais des témoignages. Du soutien. Un endroit où poser mes valises émotionnelles. Quelqu’un qui me dise : je comprends ce que tu vis.

Mais je n’ai pas trouvé. Alors je l’ai créé.

CranioLys est né de ce vide, de cette douleur transformée en élan.
Un élan d’amour, de solidarité, de partage.
Une main tendue à toutes celles et ceux qui, comme moi, ont reçu ce diagnostic comme un coup de tonnerre, sans savoir vers qui se tourner.

Aujourd’hui, si vous êtes ici, c’est peut-être parce que vous traversez cette même tempête.
Sachez que vous n’êtes pas seul(e). Qu’il existe un espace pour vous. Un lieu où on comprend vos larmes, vos silences, vos espoirs. Un lieu où l’on vous accueille tel que vous êtes, sans jugement.

CranioLys, c’est plus qu’une association. C’est une famille élargie, un refuge, un point d’ancrage.

Si vous avez besoin de parler, d’être écouté(e), conseillé(e), ou simplement entendu(e), contactez-nous.
Nous serons là. Vraiment.

Notre mission

• Informer sur la craniosténose avec des mots simples et accessible
• Soutenir les familles avec bienveillance, respect et écoute
• Sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé

Nos valeurs

• Empathie : parce qu’on comprend ce que vous traversez
• Solidarité : parce que l’union fait la force
• Respect : parce que chaque enfant, chaque parent, chaque parcours mérite d’être reconnu

Notre vision

Nous rêvons d’un monde où chaque enfant né avec une craniosténose bénéficie d’un diagnostic précoce, d’une prise en charge optimale et d’un environnement empreint de douceur et de compréhension.

Un monde où les parents ne sont plus seuls à chercher des réponses, à affronter l’inconnu, mais guidés, soutenus, entourés.