Bienvenue chez CranioLys
CranioLys est une association dédiée à soutenir les enfants atteints de craniosténose et leurs familles. Nous sommes là pour vous accompagner et vous informer.
Soutien familial
Chez CranioLys, nous savons combien le parcours autour de la craniosténose peut être déroutant et émotionnellement éprouvant. C’est pourquoi nous mettons en place plusieurs formes de soutien pour accompagner les familles à chaque étape.
Groupe de discussion WhatsApp
Rejoignez notre groupe privé et bienveillant, réservé aux familles concernées par la craniosténose. Un espace de partage, de solidarité et d’écoute, animé par des parents qui ont vécu ce parcours.
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Écoute et accompagnement
Nous proposons un accompagnement par des parents référents, disponibles pour échanger par téléphone ou message. Besoin de parler, de poser des questions, d’être rassuré ? Nous sommes là pour vous, sans jugement.
Témoignages de familles
Chaque histoire est unique, mais ensemble, nous nous comprenons mieux. Nous partageons régulièrement des témoignages inspirants de parents, pour donner de la force et montrer qu’on n’est jamais seul dans ce combat.
Rencontres à venir
Des rencontres et événements (en ligne ou en présentiel) sont en cours de préparation pour permettre aux familles de se rencontrer, d’échanger et de créer du lien, dans un cadre chaleureux et respectueux.
Foire aux questions
“CranioLys a été un véritable soutien pour ma famille. Leur écoute et leur aide ont été inestimables dans cette épreuve difficile.”
Jean D.
Contactez-nous
N'hésitez pas à nous contacter pour toute question ou demande d'informations. Nous sommes là pour vous soutenir dans votre parcours avec la craniosténose.
Qui sommes-nous ?
CranioLys est une association à but non lucratif basée à Lausanne, en Suisse. Fondée par des parents concernés, elle se consacre au soutien des enfants atteints de craniosténose et de leurs familles. À travers l'information, la sensibilisation et un accompagnement personnalisé, nous œuvrons pour briser l’isolement et offrir une communauté solidaire à toutes les personnes touchées par cette malformation rare du crâne.
Notre mission
- Informer les familles, les professionnels de santé et le grand public sur la craniosténose.
- Soutenir les familles sur le plan émotionnel, administratif et logistique tout au long du parcours médical.
- Sensibiliser aux réalités de cette pathologie rare pour améliorer la reconnaissance, la prise en charge et l’inclusion.
- Créer du lien entre les familles concernées, les spécialistes et les structures de soins.
Notre vision
Un monde où chaque enfant atteint de craniosténose bénéficie d’un diagnostic précoce, d’un accompagnement adapté et d’un environnement bienveillant, sans tabou ni isolement. CranioLys aspire à devenir une référence en Suisse romande en matière de soutien aux familles touchées par cette malmalformation.
Nos valeurs
- Solidarité : parce que l’union fait la force face à l’épreuve.
- Écoute : chaque histoire mérite d’être entendue avec bienveillance.
- Courage : en hommage à la résilience des enfants et de leurs proches.
- Transparence : dans nos actions, nos échanges et nos engagements.
- Engagement : pour une meilleure reconnaissance de la craniosténose dans la société et le système de santé.
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